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Manifiesto del Partido Popular en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

29-02-2016 12:00:02

Manifiesto del Partido Popular en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Partido Popular, quiere manifestar su compromiso para avanzar en los tratamientos e investigación de estas enfermedades, así como en la eliminación de barreras que dificulten la atención sanitaria a las personas enfermas.


Cada año, el último día de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de acercar a la sociedad el conocimiento sobre las patologías poco frecuentes y darles visibilidad para los ciudadanos.


Se desconoce el número exacto de Enfermedades Raras, pero los países de la UE consideran como tal toda enfermedad que afecta a menos de una persona de cada 2000, pudiendo estar hablando de más de 6.000 enfermedades de las denominadas raras.


En España, este tipo de enfermedades afectan a más de tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes.


Los plazos de aprobación de los medicamentos huérfanos, a pesar de haberse reducido a la mitad en los últimos cinco años, siguen siendo largos.


En el Partido Popular, tenemos claro que una sanidad de calidad no es sólo la que resuelve de forma eficaz los problemas de salud de las personas, sino la que lo hace de forma humanizada, contando con cada paciente y con sus familias.


Por ello, con el Gobierno del Partido Popular


 Se han designado, desde 2012, 57 servicios y unidades de referencia, de los más de 200 del Sistema Nacional de Salud, para 18 enfermedades relacionadas con las patologías poco frecuentes.


 También se ha creado el Registro de Enfermedades Raras, que va a permitir mantener un censo de pacientes, así como conocer la incidencia y prevalencia de este tipo de enfermedades.

 Actualmente se financian por el Sistema Nacional de Salud 34 medicamentos huérfanos relacionados con las enfermedades raras


 El Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016, contempla las enfermedades raras de manera explícita.


 El Gobierno de España se adhirió a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.


En el Partido Popular, apostamos y defendemos la igualdad de todos los españoles ante la Sanidad, por lo que nos comprometemos a hacer todo lo posible, por eliminar las barreras que dificulten la atención sanitaria y la prestación farmacéutica a las personas con enfermedades raras en todo el territorio español, vivan donde vivan.


Nos comprometemos también a simplificar los procedimientos de aprobación de los medicamentos huérfanos y agilizar su incorporación al Sistema Nacional de Salud.


Para mejorar las terapias y la atención social a los pacientes, creemos necesario diseñar la Estrategia Nacional de Investigación de Enfermedades Raras.


Creemos importante, así mismo, seguir avanzando en la definición completa del mapa de recursos que permita a las familias con niños con Enfermedades Raras conocer los diferentes especialistas y centros.


Desde la Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales del Partido Popular, estamos convencidos de que la investigación es prioritaria para el conocimiento de este tipo de enfermedades y sobre todo para su diagnóstico, que supone una causa de angustia en las familias.


Por ello, el Partido Popular, trabaja para orientar el sistema sanitario hacia un modelo que detecte a tiempo la enfermedad, y retrase su progreso una vez detectada, así como para que los enfermos tengan la información y orientación necesaria que les permita adaptar su enfermedad a los distintos ámbitos de su vida, social, personal, familiar.


Finalmente, no queremos dejar pasar la oportunidad, para poner de manifiesto la labor extraordinaria de lucha y dedicación que, tanto pacientes como cuidadores, profesionales sanitarios, asociaciones, educadores y asociaciones de pacientes desempeñan cada día.

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